О нас

История Организации

Один на один с аутизмом

Беда, под загадочным названием, детский аутизм, приходит в семью, не спрашивая, готовы ли мы родители, наши родные и общество к такому испытанию. А мы не готовы.
В борьбе за будущее своего ребенка каждый родитель маленького аутенка проходит свой длинный путь. Каждый шаг на этом пути мучительно болезненный. Боль появляется от ощущения беспомощности и одиночества. Очень часто этот путь связан с огромными потерями: распадаются семьи, старшие или младшие дети ощущают себя лишенными любви и внимания со стороны родителей, которые поглощены только одной проблемой. Многие родители в одиночку не могут преодолеть этот путь, они перестают бороться и оставшуюся жизнь несут свой крест, ухаживая за своим ребенком с инвалидностью. А был ли у этих родителей шанс сделать все, чтобы помочь своему ребенку? Скорей всего нет. Ведь рядом не было никого, кто мог пройти этот путь вместе с ними.

История одной семьи
Когда в моей семье прозвучало это слово, аутизм, мир для меня стал серым. Никто не мог помочь мне в эту минуту. Моя семья начала свой путь за счастливое будущее своего ребенка. Нельзя сказать, что в этот момент от нас все отвернулись, нет. Но из-за не понимания самой сути проблемы, поддержка родственников сводилась к элементарному сочувствию, а окружающие нас люди реагировали очень по разному: от желания оградить своих детей от общения с нашим ребенком, до простого любопытства. Ничего из перечисленного нельзя назвать реальной помощью. А как же хочется почувствовать, что ты не один.
Первый шаг это отрицание проблемы. Глядя на увлеченную игру малыша с колесиком машинки, сложно представить, что это и есть одно из проявлений аутического расстройства. Все странности в поведении ребенка хочется объяснить его личными особенностями развития. Этот период длится достаточно долго. А ребенку нужна была помощь еще вчера, когда мы еще не знали об этой проблеме. Драгоценное время уходило, и ребенок все больше погружается в свой мир. Когда приходит осознание, что с твоим ребенком случилась беда, начинается депрессия. Ничего в жизни не радует, все мысли вращаются вокруг двух вопросов.

Первый, где моя вина в том, что случилось с моим ребенком, и второй, что ждет его в будущем. Ответа на эти вопросы просто нет. И вот перед тобой дремучий лес, по которому ты должен проложить свой путь, и этот путь может быть длиною, в целую жизнь. В начале, мы с головой погрузились в водоворот информации, которой как будто очень много, но оказалось этого совершенно не достаточно. Поведение аутичных деток очень разнообразно, и не бывает абсолютных совпадений. Ученые уже полвека описывают симптомы и пытаются их структурировать, но на данном этапе единой четкой классификации нет. Как же сложно родителям разобраться в этой куче информации, найти то, что поможет именно твоему ребенку. Но разве может такая мелочь остановить маму на пути к ее цели?

Мы проанализировали доступную нам информацию о коррекционной работе, которая нужна нашему ребенку, и вот тут перед нами вырастает стена, преодолеть которую может не каждый. Не потому, что у нас не хватает терпения или сил, а потому, что это физически и финансово не возможно. Очень много курсов терапии можно пройти, но только в других городах Украины. Такая поездка и проживание в другом городе, серьезный стресс для нашего аутенка. Некоторые терапии можно заказать с доставкой на дом, например музыкальную терапию. Индивидуальная двухнедельная программа с аппаратурой на прокат, стоит 6000 грн. Это составляет большую часть доходов семьи, а ее нужно проходить каждые два месяца. Единственная АВА терапия, по которой можно заниматься в нашем городе стоит 1500грн., сумма большая, но не заоблачная.

Однако нельзя ограничиться только одной терапией, нужны и другие, которых опять-таки в нашем городе просто нет. А еще систематические занятия с логопедом-дефектологом, курсы массажа, медикаменты – все это тоже стоит денег. В итоге сума на развитие ребенка (не включают в себя такие дорогие и модные дельфинотерапии, ипотерапии и др), может превышать доход семьи в два три раза. И эти расходы нужны на самую необходимую реабилитацию, которая может длиться годами. Разве может простая семья, у которой, например как у нас еще двое здоровых детей, позволить себе такую необходимую «роскошь». Конечно, эта стена слишком высока, чтобы преодолеть ее в одиночку. Ощущение, что все хотят заработать на наших детках, без обязательств и гарантий. В этот момент приходит отчаяние, и ощущение своей беспомощности…

Рождение организации

Общественная организация «Особенный ребенок с будущим» основана, в городе Мариуполе, в феврале 2016 года. Членами организации являются родители детей с аутизмом, у которых не осталось другого выбора кроме как объединиться для решения проблем, связанных с воспитанием, развитием  и социализацией своих особенных деток.

Ситуация, в которой находятся сейчас семьи с особенными детьми настолько острая, безнадежная и злободневная, что  объединение в организацию это единственная возможность помочь нам самим.

Сейчас в организации – 126 семей. У каждой семьи своя история, свой трудный путь, свои проблемы. Однако по результатам анкетирования родителей, проблемы которые приходится решать каждой семье, можно объединить в одну, самую глобальную. Это проблема заключается в том, что в нашей стране нет системы помощи особенным детям и их семья. Поэтому существует так много вопросов, которые родители не могут решить в одиночку. К ним относятся:

  • отсутствие профильных специалистов;
  • сложность получения диагноза;
  • отсутствие программы раннего вмешательства;
  • недоступность обучения в общеобразовательных учреждениях.

Надеемся, что работа нашей Общественной Организации, поможет, нам родителям, в решении самых сложных проблем связанных  с осуществлением  заветной мечты.

 

Миссия Организации

Миссия — развитие в Мариуполе системы помощи людям с аутизмом, создание достойных условий для их социализации, оказание комплексной поддержки семьям воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра.

  • осуществление просветительской деятельности, повышение уровня информированности общества о проблеме аутизма;
  • установление диалога между всеми участниками, которые задействованы в процессе оказания помощи людям с аутизмом в Украине;
  • организация психолого-педагогической, информационной, методической и правовой поддержки семьям воспитывающих детей с аутизмом;
  • содействие в подготовке психолого-педагогических кадров и повышение их квалификации для работы с детьми с аутизмом и другими сопутствующими психоневрологическими нарушениями;
  • содействие в создании и развитии реабилитационных центров, специализированных дошкольных, школьных, дошкольно-школьных и внешкольных учреждений для детей с аутизмом;
  • организация обучающих мероприятий для специалистов и родителей детей с аутизмом (лекций, семинаров, консультаций, тренингов, творческих встреч, выставок, экскурсий и т.п.) с привлечение зарубежных и отечественных специалистов;
  • содействие в создании специальных условий для обучения и воспитания детей с аутизмом в общеобразовательных учреждениях системы для реализации права на образование  и оказание помощи в социальной адаптации;
  • организация культурно – просветительских мероприятий и досуга семей с детьми страдающих на аутизм, создание условий для общения, творческого, культурного и физического развития детей с аутизмом.

 

Эмблема Организации

Четырехцветный пазл – это международный символ аутизма.

Оформившаяся прямо из пазла бабочка, приподнявшая свои крылья, для полета символизирует, то, что даже аутизм можно победить и вырваться из его плена. И пусть его отпечаток навсегда останется на крыльях этой бабочки, делая ее не похожей на другие, она имеет право совершить свой полет в этом мире, также как  наши дети имеют право на полноценную жизнь. И мы сделаем все, чтобы этот полет свершился.

 

Члены Правления Организации

Председатель Правления Организации

Кустодинчев Александр Евгеньевич

Образование:  1996г. Донецкий Государственный Медицинский Университет

Специальность —  Педиатрия

Специализация – Детская психиатрия

Место работы: КЛПУ ГПБ N7 г.Мариуполь, диспансер, участковый детский психиатр

mail: aekusto29@gmail.com

тел. 096-64-72-785

 

Заместитель Председателя Правления Организации

мама особенного ребенка

Гаврилина Юлия Ивановна

Образование:  1999г.  Мариупольское медицинское училище

Специальность — Сестринское дело

2006г. Межрегиональная Академия управления персоналом

Специальность – Менеджмент организаций

Специализация – Медицинский и фармакологический менеджмент.

Специальные навыки: 2017г. февраль, семинар-тренинг «Курс тьютеров» организатор ОО «Мы вместе», г. Киев. Тренер: международный консультант по коррекционной работе с детьми с особенными потребностями, Мария Крисов,  Израиль.

Место работы: домохозяйка

mail: yulya.gavrilina.80@mail.ru

тел. 067-69-40-324

 

Член Правления Организации

мама особенного ребенка

Антонюк Наталия Михайловна

Образование:  2007г. Бердянский государственный педагогический университет

Специальность – Дошкольное воспитание

Специализация – Практический психолог в учреждениях образования

Специальные навыки 2017 г. январь  — курс «Основи цілісного розвитку дитини з аутизмом», организатор Центр розвитку особливої дитини «Наш Світ», г. Одесса. Тренер: Председатель Совета «Маленького Принца», профессор Киевского университета имени Бориса Гринченко,  доктор психологических наук,  Татьяна Скрыпник, г. Киев

Место работы: УВК «гимназия-школа» №1, практический психолог

mail: nat.antoniuk2010@yandex.ua

тел. 097-77-87-538

 

Член Правления Организации

мама особенного ребенка

Бохолдина Анна Юрьевна

Образование:  2016г.  ДонДУУ

Специальность – Менеджмент

Специализация – Менеджер внешнеэкономической деятельности

Место работы: ТОВ ТВП «Формат», начальник отдела

mail: bokholdina@i.ua

тел. 098-74-55-258

 

Член Правления Организации

мама особенного ребенка

Дранга Наталья Николаевна

Образование:  1997г. Днепропетровский финансовый университет

Специальность – Сельское хозяйство

Специализация – Бухгалтер сельского хозяйства

Место работы: домохозяйка

mail: nata.dranga@yandex.ru

тел. 097-56-71-196