ЦЕНТР ПОМОЩИ ДЛЯ ДЕТЕЙ АУТИСТОВ

Презентация Организации

Общественная организация «Особенный ребенок с будущим» основана в феврале 2016 года. Членами организации являются родители детей с аутизмом, у которых не осталось другого выбора кроме как объединиться для решения проблем, связанных с воспитанием, развитием  и социализацией своих особенных деток.

Ситуация, в которой находятся сейчас семьи с особенными детьми  настолько острая, безнадежная и злободневная, что  объединение в организацию это единственная возможность помочь нам самим.

За три месяца своей работы общественная организация «Особенный ребенок с будущим» смогла привлечь внимание городских властей, предприятий и организаций нашего города к реально существующей проблеме, решение которой может дать шанс многим детям с аутизмом на полноценную жизнь в нашем обществе.

Ради этого родители особенный детей впервые решились открыто рассказать о своей проблеме обществу  на брифинге, который прошел 29 марта в библиотеке им. Короленко.

Обращение лидеров общественной организации «Особенный ребенок с будущим», было услышано депутатским корпусом Мариуполя, который призвал всех, поддержать инициативу наших родителей по созданию центра для детей, живущих с аутизмом. Городские власти выделили помещение по пр. Металлургов, 213, однако оно нуждается в капитальном ремонте.

Первые средства на ремонт и оснащение этого помещения собраны на мероприятии, посвященном  Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма – 2 апреля. Оно было организовано членами общественной организации «Особенный ребенок с будущим». Такая благотворительная акция проводилась в Мариуполе впервые и привлекла внимание горожан к проблеме, о существовании которой многие даже не подозревали.

Сейчас наши родители почувствовали поддержку и понимание не только от городских властей, предприятий и организаций, но и от жителей нашего города. И это вселяет надежду на то, что общество сможет принять и понять наших детей.

Основная цель организации —  развитие  системы помощи детям с аутизмом, создание достойных условий для их социализации, оказание комплексной поддержки семьям с детьми страдающих аутизмом.

 

Постановка проблемы

Аутизм сделал наших детей особенными. Он лишил их возможности понимать наш мир. Победить аутизм – значит научить наших деток жить. К этой победе каждая семья проходит свой длинный путь ежедневной борьбы за здоровье, развитие и права своих детей. Самоотверженность и любовь родителей дают ребенку возможность учиться жить в пугающем его мире. Поэтому, не смотря на сложную ситуацию, которую переживает сегодня Украина, родители не перестают бороться за счастливое будущее своих детей. Однако, результаты достижений деток с аутизмом зависит от правильно подобранных специалистами методов коррекционно-развивающего воздействия, их интенсивности и постоянства. В прифронтовом городе Мариуполе семьи с детьми-аутистами лишились возможности получать реальную квалифицированную помощь, которую ранее оказывал Донецкий центр реабилитации. Поэтому острой необходимостью стало создание в Мариуполе центра, миссией которого будет оказание комплексной и системной помощи семьям с детьми, страдающими на аутизм.

На сегодня в городе Мариуполе 196 детей имеют инвалидность по аутизму и несколько сотен детей с зафиксированным диагнозом. На такое количество нуждающихся в помощи детей в городе работает два реабилитационных центра с дневным пребыванием для детей инвалидов, которые способны принять за год  не более 60 детей с расстройством аутистического спектра. Однако даже  эти центры не имеют профильных специалистов, владеющих методиками коррекционной работы с аутистами. Такая же проблема существует и в специализированных садиках и школах, где детей аутистов чаще всего определяют в группу с умственно отсталыми детьми или  с ЗПР. Данный подход негативно влияет на обучение детей-аутистов с нормальным интеллектуальным развитием. Система инклюзивного же образования существует только на бумаге. Проблемой для родителей является и своевременное получение диагноза. Зачастую врачи занимают выжидательною позицию, а драгоценное время может быть упущено, так как методики коррекции для детей с аутизмом эффективны только в раннем возрасте. Говоря о финансовой стороне вопроса, следует отметить, что для систематической, комплексной терапии необходима помощь нескольких специалистов, которых в нашем городе практически нет. Стоимость таких занятий в месяц может превышать доход семьи, а реабилитация ребенка занимает годы.

По результатам анкетирования наших родителей первое место занимает проблема, связанная с отсутствие профильных специалистов, на втором – материальные трудности.

Поэтому создание в нашем городе центра помощи семьям с детьми страдающих на аутизм, где родители смогут получить доступную помощь специалистов,  сейчас жизненно необходимо для всех.

 

Цель проекта

Оказание  комплексной и системной помощи детям  с аутизмом и их семьям.

Задачи проекта

  1. Создание центра помощи семьям с детьми страдающие аутизмом.
  2. Привлечение и обучение специалистов владеющих новейшими методиками для работы с детьми-аутистами.
  3. Разработка комплексных, индивидуальных программ способствующих интеллектуальному, социальному и коммуникативному развитию ребенка с аутизмом.
  4. Разработка программ психолого-педагогической, информационной и методической  поддержки  семьям воспитывающих аутичного ребенка.

Ожидаемые результаты

Выполнение поставленных задач даст возможность:

  • раннего вмешательства, что уменьшает потребность в терапии и специальных образовательных услугах в школьном возрасте;
  • повысить уровень социальной адаптации аутичного ребенка;
  • развитие общих и индивидуальных способностей детей с аутизмом;
  • коррекции нежелательного поведения ребенка;
  • вывести развитие некоторых детей-аутистов на уровень массовой или вспомогательной школы.
  • оказать необходимую помощь родителям в развитии и подготовке аутичного ребенка к жизни.

Отчет о работе над проектом

1 апреля 2016года ОО «Особенный ребенок с будущим» управлением городского коммунального хозяйства было передано в аренду (акт приема-передачи №8381 от 01.04.2016) подвальное помещение площадью 168,7м2 по адресу пр. Металлургов, 213 под реабилитационный центр для детей больных аутизмом. Решением горсовета от 19.05.2016 №7/7-343 помещение предоставлялось за 1гривну в год.

 

 

 

 

 

 

 

Для выделения помещения был оформлен технический паспорт, и отчет о независимом оценивании имущества.

 

 

 

 

 

 

Согласно условиям договора аренды, были составлены и направлены обращения в эксплуатационные организации для составления договоров на технические условия. А именно: КП «Мариупольское производственное управление водопроводно — канализационного хозяйства, ККП «Мариупольтеплосеть», Жилищно – коммунальное предприятие.

Одновременно с этим, благодаря помощи ОО Инициативной Группе «Вместе», был написан проект на конкурс, который проводился группой «Метинвест» «Город нашими руками» на приобретение строительных материалов для ремонта данного помещения. По результатам конкурса мы получили грант на 99тыс.900грн.

В мае 2016года была организована встреча с представителями БФ «Каритас Украины». На встрече обсуждалась возможность выделения зарубежными партнерами материальной помощи для реконструкции, ремонта и оснащения данного помещения. По рекомендации представителей БФ «Каритас Украины» мы обратились в проектно-сметную организацию ООО «Идеал» для составления полной сметы на данное помещение. Общая сумма по смете 1млн.269тыс.252грн.

r_228_Договорная

Проект создания реабилитационного центра и смета были направлены на рассмотрение в Австрию. По результатам рассмотрения Организации отказали в выделении средств, объясняя, что данное помещение не выглядит привлекательно для инвесторов.

В поисках поддержки мы обращалиcь к народным депутатам но помощи не получили.

В процессе оформления документации оказалось, что это помещение вообще не подходит для реализации поставленных целей. Так, например, по нормам пожарной безопасности в данном подвальном помещении не могут находится дети дошкольного возраста, а в Организации таких детей около 40%.  К тому же в ходе работы с экспертами выяснилось, что помещение не может быть принято в эксплуатацию без организации отдельного входа с пандусом, а также полной ревизии канализационной системы. Таким образом стали абсолютно невозможны, в помещении, стоительные  работы силами родителей,  которые предполагалась ранее.

Крыльцо входа (3) Крыльцо входа  (2)Крыльцо входа (1)

В августе 2016г. было написано обращение к председателю Кальмиусской райадминистрации с просьбой внести данное помещение в сеть подведомственных организаций на финансирование коммунальных услуг. По данному обращению был получен отказ т.к. помещение не введено в эксплуатацию, и в нем не ведется работа с детьми.

Учитывая сложившуюся ситуацию общим собранием Организации было принято решение вернуть данное помещение городу (акт приёма передачи от 12.10.2016г.)

Руководством Организации,  при поддержке Магеры С.В. срок релизации средств гранта на 99тыс.900грн. полученных по итогам конкурса «Метинвест» «Город нашими руками» на приобретение строительных материалов для ремонта данного помещения был перенесен на 2017год.

В ноябре 2016г. руководителем ОО «Открой свой мир», Левченко А.Н. была написана петиция о создании центра поддержки и реабилитации для детей с аутизмом за которую проголосовало более 250 челове.

Створення центру підтримки та реабілітації осіб з аутизмом та членів їх сімей в Маріуполі

З кожним роком кількість постановки діагнозу «аутизм» в Маріуполі.як і в усьому світі збільшується.Існуючі центри не знають як і не можуть допомогти аутистам та їх сім’ям.Проблема на стику охорони здоров’я,освіти і соціального аспектів.Необхідно створення і фінансування центру -окремо розташованої будівлі зі своїм внутрішнім двором за принципом дитячого садка.Особливо гостро стоїть проблема дітей-аутистів.Згідно закону про психіатрії місцеві органи самоврядування мають право створювати подібні заклади.
Створимо разом центр реабілітації для осіб з аутизмом!
Автор: Левченко Анатолій Миколайович
Дата початку збору підписів: 15 листопада 2016 р.

Ответ города  на петицию от 03.92.2017г.

ВІДПОВІДЬ НА ЕЛЕКТРОННУ ПЕТИЦІЮ

Шановний Анатолію Миколайовичу!
Відповідно до статті 23-1 Закону Украіни «Про звернення громадян» та Порядку розгляду електронної петиції, затвердженого рішенням Маріупольської міської ради від 28.01.2016 № 7/4-49, Ваша електронна петиція з питания створення центру підтримки та реабілітації осіб з аутизмом та членів ix сімей в м.Маріуполі розглянута.
За результатами розгляду повідомляємо наступне.
На диспансерному обліку в комунальному лікувально-профілактичному закладі «Міська психіатрична лікарня № 7 м. Мapiyпoля» перебуває 212 дітей до 18 років, з них 16 підлітків з діагнозом аутизм.
У м.Маріуполі з дітьми даної категорії проводиться робота в двох районних центрах соціальної реабілітації дітей-інвалідів Центрального та Лівобережного районів, а також у громадській організації «Клуб батьків i дітей-інвалідів «Повір у себе».
Таким чином, у 2016 році в районних центрах соціальної реабілітації дітей-інвалідів пройшли реабілітацію 44 дитини з цим діагнозом та в теперішній чac проходять реабілітацію 26 дітей. У громадській організації«Клуб батьків i дітей інвалідів «Повір у себе» на обліку перебувають 50 дітей-аутистів, постійно організацію відвідують 8 дітей.
Діти даної категорії, потрапляючи на реабілітацію до центру соціальної реабілітації дітей-інвалідів проходить всебічне обстеження. Після закінчення адаптаіційного періоду використовуючи підсумки спостереження i оцінну шкалу раннього дитячого аутизму, реабілітолог складає індивідуальний план з урахуванням діагнозу, власних висновків і висновків фахівців, опитуванні батьків. На початковому етапі тривалість занять складає 5-7 хвилин, поступово час збільшується. У будь-яких видах діяльності підтримується стабільність. Використовується системна мотивація в процесі навчання – техніка заохочень.
Одним з основних розділів індивідуального плану реабілітації є програма мовного розвитку. Ефективність роботи безпосередньо пов’язана з раннім її початком. Позитивна динаміка простежується у дітей, які почали реабілітацію в більш ранньому вiцi.
Велика робота проводиться з батьками. Їx навчають як правильно спілкуватися з
дітьми. Bci завдання, які дитина виконус з фахівцями, батьки закріпліють вдома.
Величезне значення має музикотерапія i участь таких дітей у спільних заходах. У центрі постійно проводиться робота за даним напрямком. Отримано позитивні результаты.
У нашій країні, на жаль, спеціальних методик роботи для дітей з дитячим аутизмом розроблено недостатньо. Кожна з них має потребу в індивідуальній модифікації під особливості певної дитини.
Фахівці центру використовують в роботі:
— елементи методики Mapiї Монтеccopi;
— різні прикладні корекtіійні методики;
— ігротерапію;
— арттерапію;
— музикотерапію;
— елементи спеціальних програм «Більше, ніж слова», «Сценарії з життя» та інші.
У 2013 році фахівці центрів брали участь в навчальному семінарі по роботі з дітьми розладами аутичного спектру. Отримані програми та напрацювання впроваджуються в роботу. Діти проходять реабілітацію в загальних гpyпax, сформованих згідно вікових даних, схожості дефекту, рівня розвитку.
20.01.2017 на базі Лівобережного районного центру соціальної реабілітації дітей-інвалідів розпочав свою роботу спільний проект громадської організації «Особлива дитина з майбутнім» та реабілітаційних центрів – творча лабораторія «Особливий шлях».
Для забезпечення рівного доступу до якісної освіти дітям з особливими потребами у місті запроваджено навчання в спеціальних класах для дітей з особливими освітніми потребами та інклюзивне навчання у всіх загальноосвітніх навчальних закладах.
Організація роботи з проблемами навчання та виховання дитини з розладами спектра аутизму.
В місті перебувас 108 дітей з захворюванням дитячим аутизмом, з них 75 чоловік шкільного віку, 33 дитини дошкільного віку.
Департамент освіти Маріупольської міської ради впроваджує комплекс заходів щодо розвитку мережі навчальних закладів, які запроваджують інклюзивне навчання забезпечення рівного доступу до якісної освіти дітям з особливими потребами шляхом організації їx навчання у загальноосвітніх навчальних закладах. Також планується відкриття одного класу на базі школи та однієї групи на базі дошкільного навчального закладу.
В місті організована робота з проблеми навчання та виховання дитини з розладами спектра аутизму.
3 метою вивчення ступеню задоволеності вчителів інформаційно-методичним забезпеченням роботи з дітьми-аутистами у березні 2016 року на базі Ресурсного центру з інкліозивної освіти було проведено анкетування педагогів, які працюють з дітьми з вадами розвитку. Аналіз результатів показав, що великі труднощі відчувають фахівці, які працюють з дітьми-аутистами. Тому в новому навчальному році певна увага приділяється проблемам навчання та виховання даної категорії дітей.
Так, заплановані 2 семінари-практикуми з проблеми «Особливості роботи з аутичною дитиною». В листопаді минулого року відбувся перший семінар, на якому розглядалися основні симптоми дитячого аутизму, поділилися практичним досвідом з проблеми. В березні 2017 року планується проведення другого семінару «Організація навчання дітей з аутизмом».
Протягом року методистами науково-методичного центру організована робота творчої групи, яка працює над створенням електронного методичного кейсу «Аутична дитина: особливості навчання та виховання». В програмі консультаційного пункту передбачено розглядання деяких питань роботи за даними дітьми.

Без поддержки города и инвесторов реализация проекта, на данный момент, становиться не возможной. Организация благодарить всех, кто помогал в работе над этим проектом. Надеемся, пройдет время и такой центр появиться в нашем городе, ведь необходимость в нем, пока есть особенные дети, будет всегда.

 

 

 

Комментариев нет "ЦЕНТР ПОМОЩИ ДЛЯ ДЕТЕЙ АУТИСТОВ"

Добавить комментарий